潰瘍性大腸炎患者体験記。食事や薬、サプリメントやトイレ事情、治療法などを紹介中。

2010年08月17日

病気SNS

昨日の記事にコメントをいただきました。


illnessさん、ありがとうございます。


早速リンク欄に追加させていただきましたが、


病気SNS


というコミュニティサイトを運営されているそうです。


こちらにも登録いたしました。


ユーザー名:juhire


で検索していただくと見つかるはずです。


SNSといえばmixiでも潰瘍性大腸炎のコミュニティがいくつかありますが、病気SNSさんはサイト全体が病気に特化したものになっています。


ぱっと見たところ罹患者中心のようですが、たとえばこれに医者が参加したり、病院と提携して簡易的なアドバイスが受けられたり(法律的な問題あるかもしれませんが)、薬剤に関する情報が患者目線・医者目線・製薬会社目線と多方向から集約されたり、となってくると面白いSNSになってくる気がします。


まだ登録者が少ないので、SNSとしては情報量が少ないですが、もし興味を持たれた方は登録してみてください。



病気SNS

http://www.joy-mix.net/illness/
 
 





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2010年08月16日のつぶやき

juhire / juhire
収集された情報は治療にどう役に立っているのか、患者としてホントのところを知りたい。 http://cot.ag/dlJMac #daichou at 08/16 22:58


juhire / juhire
特定疾患の情報はどう使われるんだろう? | http://bit.ly/bCJkz2 at 08/16 22:47


juhire / juhire
今日も残業、明日も残業。毎日残業ばかりで給料上がらないし、俺の人生いったい何なんだろ。これでいいのか?そう思ったならこれで人生が変えられるかもしれない。 http://cot.ag/9IGUBw at 08/16 22:09


juhire / juhire
お盆休みにお金使っちゃったなぁ、明日からお昼はカップ麺だけだなぁ。そんなケチケチ生活から抜け出したいならこれで人生が変えられるかもしれない。 http://cot.ag/9IGUBw at 08/16 21:18


juhire / juhire
恩師の言葉『オタクも10年やれば飯が食える』これ、今身に染みてよく分かる。仕事って何かのオタク(=スペシャリスト)じゃないと稼げないんだよなぁ。あれもこれもじゃイカン!!自分に喝!!!! at 08/16 21:15


juhire / juhire
住宅ローンにクルマのローン、子どもの学費もかかるし、何かとお金がかかるから今月も外食は控えよう。そんなケチケチ生活から抜け出したいならこれで人生が変えられるかもしれない。 http://cot.ag/9IGUBw at 08/16 20:30


juhire / juhire
自分の強みって何だろう?あれもこれもと興味を持ったものに触手を伸ばして結局どれも中途半端。ひとつに絞ってトコトン突き進むチカラが必要だと思った今日この頃。 at 08/16 20:01


juhire / juhire
あー一度でいいから値段気にしないでカウンターのにぎり寿司が食べたいなー。そう思ったあなたはこれで実現できるかもしれない。 http://cot.ag/9IGUBw at 08/16 19:03


juhire / juhire
やっとツイッターの使い道が分かった気がする今日この頃。お盆休みでリフレッシュできたせいか!? at 08/16 18:52


juhire / juhire
2010年08月15日のつぶやき | http://bit.ly/998iUx at 08/16 02:50


juhire / juhire
2010年08月15日のつぶやき | http://bit.ly/bjEHDA at 08/16 02:50



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エントリー:2010年08月16日のつぶやき
2010年08月16日

特定疾患の情報はどう使われるんだろう?

ふと疑問に思ったので、書いてみました。
 
『特定疾患の受給者証を持っている方の、症状や治療法、投薬効果などの情報は国に集約されているはずだけど、実際どう役に立っているのか目に見えない。本当に使っているの?』
 
どうなんでしょう?
 
集計された情報から、例えば、潰瘍性大腸炎の場合、症状や生活習慣・食事・仕事などから緩解期を維持しやすい、とか、この治療法が効果的だ、とかが分かってくるはず。
 
具体的な数字、確率が出るから、患者としても今の治療法がどれくらい効果がありそうか分かるので、安心したりできます。
 
 
もし無いようなら、コンピュータ屋としてデータベースを作ってみるのもアリかな、と思ったり。
 
 
厚生労働省の関係者の方、どういう風に管理・活用されているかコメント・トラックバックくださいな。
(職務上実名が危険でしょうから、お名前は結構です。)
 
 
 
※潰瘍性大腸炎の方は普通の方より大腸ガンのリスクが高いそうです。
 もし検査で大腸ガンが発覚したときは、こちらが役に立つかもしれません。
 症状に気付いたときは手遅れといわれる大腸ガンを克服された方の、体験に基づくドクター選びや治療法、克服法についての詳細はこちら
 
 http://bit.ly/bQOcJu
 
 
 


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オーグメンチン

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